Dagens mående
38.2 i feber

Svullen i fingerlederna främst

Domningar i vänster lillfinger och lite i handloven

Domningar/skakighet i båda benen

Värk i lederna, benen, armar och fingrar

Gräslig huvudvärk

Ont vid djupandning i höger sida under revbenen (hade jag förra året också)

Allmänt slut och trött

Ringde HC idag och fick komma på förmiddagen. Fick träffa en ny läkare igen men denna läkare tog mig/oss på allvar (min man var också med). Jag dristade mig till att nämna att jag skickat blod till Tyskland (Köln) och varit i kontakt med läkare i Tyskland. Han frågade om jag hade papper på att de anser att det är borrelia och när jag svarade ja så blev han tyst och ändrade inställning.

Då kom t ex åsikten om att LP-prov (ryggmärgsprov) inte alltid är 100% säkert och om man tar det fel så visar det fel. Yeeeah äntligen ett erkännade
Han beklagade också att sjukvården är så rörig som den är just nu i Sverige och att man inte alltid får rätt hjälp. Yeeeah ännu ett erkännade
Jag blev sjukskriven månaden ut och han sa sen att Infektionskliniken (ligger en remiss till dem igen) nu får ta över och sjukskriva mig längre om så behövs. Jag ska försöka få komma dit innan Tyskland men det kanske kan bli svårt men får jag det kommer jag nämna att jag ska på behandling i Tyskland för neuroborrelia. Få se vad de säger då!!!!

När jag kom hem var de bara ryggläge som gällde för jag var totalt slut. Att köra bil själv in till HC och sen besöket där var alltså vad min kropp orkade idag och inget mer. Har nu sovit nån timme och har en gräslig huvudvärk. Men känner mig trots det positiv och glad över dagens resultat.

Tack också till min nyvunna vän Åsa som skickat en "tegelsten" till mig som heter "The Lyme Disease Solution" skriven av Kenneth B Singleton M.D., M.P.H om någon skulle vara intresserad. Den kommer jag ha att göra med under min borreliaresa till Tyskland

Ha det gott därute och se upp för Ixodidae därute!!
Lisa

Dagens mående
37.9 i feber
Mycket svullen i främst fingrarna
Värk i både ben, armar och rygg
Domningar i vänster lillfinger
Rejäl yrsel och en känsla i benen och kroppen som att den inte orkar hålla mig uppe riktigt.
Känner igen det från förra året på HUND2008 då jag inte klarade av att stå för jag började skaka i benen och kroppen. Väldigt otäck känsla.
Huvudvärk

Igår gick febern över 38 innan dan var slut. Känslan i benen och kroppen som jag beskriver ovan kom på kvällen.
Jag känner mig inte trygg annat än när jag sitter ned i rumssoffan och kan stödja huvudet mot nackstödet. Osäkerheten gör ju att jag spänner mig med och jag tror huvudvärken beror på det.

Imorgon måste jag ringa HC och det bär emot. Vad ska de säga denna gång? Hur mycket mer ska de kränka mig innan de är klara? Tar med Jörgen igen så vi är 2 öron som hör vad som sägs. Ska också begära ut kompletterande journaler (dvs från tiden före 2008) + provsvaren över IgG och IgM från alla gånger de testat mig. De vill jag verkligen ha med mig ner nästa vecka.

Funderar på om jag ska berätta att jag sökt hjälp i annat land trots allt. Eller om jag förstör för mig själv bara. Hmmm svår fråga som jag får fundera på under dagen.

Nu blir det ryggläge en stund
Lisa

Dagens mående
37.9 i feber

Svullna fingrar
Mer värk i benen och armarna/fingrarna
Ännu mer yr (även när jag ligger ner)

Mer stel

Dödens trött och orkar ingenting.

Japp så ser dagens mående ut nu kl 13.27
Har fixat lite pälsvård, kloklippning och öronvård på hundarna. Suttit ca ½ vid datorn och nu säger kroppen att det räcker för en stund. Dvs jag måste gå och lägga mig.

Mailade till Dr Klemann och berättade att jag kommer stanna 3½ vecka (blir 4 totalt) för behandlingen och hur mina symptom kommit tillbaka i nytt skov bara 3½ vecka efter avslutad Doxyfermkur.
Ska vara hemma de 7 dagar jag får men eftersom jag blir sämre för var dag så antar jag att det blir sjukskrivning längre igen. Att jobba 8 timmar bland barn känns helt uteslutet just nu. När jag inte ens har ork för det lilla jag gjort idag hittills hur ska jag då kunna ta hand om och undervisa barn en hel dag? Trist men sant!

Idag har jag ännu inte läst nån mer info om borrelia. Tror jag måste ta en dags paus från det. Det blir för mycket ibland och jag kan nästan kräkas på det. Men samtidigt vet jag ju att jag behöver lära mig mer. Men det får bli en annan dag.

Nu till TVsoffan och hoppas på att det går nån bra repris jag kan se på. Annars får det bli min senaste bok av Camilla Läckberg - Fyrvaktaren.

Ha en fin söndag
Lisa

Dagens mående
37.7 i feber imorse som ökade till 38.0 under dagen
Inte så hemskt mycket värk idag. Skönt.
Dock svullna leder, mest fingrarna.
Kände mig trött och slut men f.ö rätt ok under dagen.
Lite yrsel till en början men på kvällen tog det i rejält.

Jag försökte beskriva för Jörgen hur det kändes men det var svårt.
Det börjar som att hjärnan går ner i tempo ultrarapid på nåt sätt. Sen gungar det till som om golvet försvinner under en och så håller det på under "anfallet".
Senaste tiden har ju dessa "anfall" kommit tätare och med större antal dag för dag. Det känns jobbigt för jag vet ju hur det var sist och hur illa det blev. Ändå är det skönt att jag inte svimmar för det är ju så det känns lite också som alldeles innan man svimmar (för er som provat det tillståndet).

Jag är ju rätt intresserad av hur saker fungerar i kroppen. Alltså vill ha en visuell upplevelse av hur det ser ut när saker sker i kroppen om ni förstår hur jag menar. För många år sen gick det något sånt där program där man fick se operationer. Vet inte om det var UR eller nåt. Men jag minns att jag älskade att se dessa program. Jörgen tror jag driver med honom när jag berättar det. Han som inte kan ta blodprov utan att svimma typ.

Så jag skulle verkligen vilja se när de här anfallen kommer. Se vad som händer inne i skallen just då. Hade jag varit yngre skulle jag banne mig omskolat mig till läkare. Och då såklart forska och bli specialist på borrelia och TBE.

Har väldigt svårt att koncentrera mig på saker. Så att sitta vid datorn har varit för jobbigt idag. Suttit korta stunder bara sen har jag måst gå ifrån. Det är inte likt mig som gillar att surfa och jobba med datorn.
Känner en rastlöshet idag som aldrig förr. Varför?

Dock har jag hunnit med att gå igenom några inlägg på borreliaforumen. Man lär sig mer och mer. Ett positivt inlägg var att man i USA nu röstat för att ge långvarig behandling mot borrelia. Ett genombrott verkligen då USA har varit delat i 2 sidor. En för och en mot att det finns kronisk och långvarig borrelia. Fler och fler länder inser hur verkligheten ser ut för oss borreliapatienter. Sverige är fortfarande som de 3 aporna.....



Nu ska jag gå och sova.

Sov gott därute
Lisa

Dagens mående
38.0 i feber
Mer värk i lederna.

Ännu mer yrsel idag.
Huvudvärk
Trött och slut

Dvs gårdagens "vila" från värken är över och allt är som vanligt.

Fick trevligt samtal från en medlem i Borreliaföreningen idag. Skulle få en present att ta med att läsa på min Tysklandsresa. Efter samtalet med henne är jag än mer övertygad om att jag gör rätt som åker.

Hittade en intressant artikel som jag vill att ni läser om ni är intressade av borrelia. "Ett fästingbett kan stå dig dyrare än du kan föreställa dig"

När man inte har sjukdomen tänker man inte så mycket på farorna mer än att man kollar av kroppen efter att man varit ute i skog och mark. Tar bort ev. fästing och "hoppas på det bästa". Det händer andra men inte mig. När man väl fått sjukdomen blir tankesättet ett annat som ni kanske förstår. Men så dags då.

Nu ska jag försöka peta i mig nåt att äta innan jag tar mina "sparade krafter" till att hämta hundarna på dagis.
Ha en fin fredag
Lisa

Inatt har jag fått sova rätt ok. Skönt!
Vaknade dock med svullna leder men inte lika mycket värk som tidigare dagar. Dubbelskönt!
Dock är yrseln värre och mer frekvent idag. Inte kul alls. Efter förra skovet har ju yrseln varit borta tills för några dagar sen. De första dagarna bara något "yrselanfall" per dag. Idag många. Så jag vet ju vart det bär hän.
Febern ligger på 38.0 idag
Stickningar i fingrarna samt mer i armarna idag. Oroar mig lite för det eftersom samtalet med M gjorde mig uppmärksam på att det var så det började för henne och slutade med halvsidesförlamning. Jag försöker tänka positivt och att det inte hör ihop med borrelian utan är nåt annat typ en nerv i kläm eller så. Men det är inte så lätt som ni kanske förstår.

Fick papper från HC idag att alla prover är ok. Förvånad jag? Nej inte ett dugg. Så har det ju sett ut hela tiden. Alla övriga prover (utom borreliaprovet) har varit bra. Utom blodtrycket då som blivit högre senaste månaderna. Jag har alltid haft bra blodtryck förut. Legat på bästa tänkbara i alla år så så klart är det nåt i kroppen som är som det inte ska vad läkarna än säger. För de stödjer sig ju på att alla prover är bra och att deras borreliaprov inte är 100% säkert. Så varför ens ta dem då kan man undra? Och varför inte göra som i Tyskland och använda metoden ELISA?
Är dock remitterad till infektion igen. Tröstlöst då man där kommer inrikta sig på annat än den verkliga orsaken. Undrar varför ingen kan remittera mig till neurologen istället. Tror bestämt att jag passar in där bättre med tanke på yrsel, lederna och nu domningar (fast det sistnämnda är ju nytt och inget läkarna fått kännedom än).

När jag har bättre ork ska jag ta reda på mer om min sjukdom. Verkligen få riktigt kött på benen (just nu är där bara slamsor i sammanhanget ) så jag har motargument mot svenska läkarkåren när jag behöver dem. Vill så gärna sätta dem på plats men inser att det blir svårt. Så många har försökt före mig och än har svenska läkarkåren inte gått att övertyga. Är svenska läkare mer korkade än finska, norska och tyska tro? Man undrar ju.

I Norge har man tillsatt en arbetsgrupp i Folkehelseinstituttet där både läkare, politiker och andra (förhoppningsvis någon drabbad) ska jobba fram hur man i Norge ska behandla borreliapatienter på bästa sätt. Vad jag förstått så är man inte alls främmande för att använda sig av de behandlingsformer som expertisen i Tyskland använder sig av. Mer framsynta är de alltså norrmännen. Man sa ju också häromdagen på TV att Norge är världens bästa land att bo i. Verkligen för borreliapatienter också m a o. Där tas sjukdomen på allvar och man inser att man inte har all kunskap och söker den.
Vad gör man i Sverige? Ingenting!!! Undrar när svensk läkarkår ska vakna och inse att man kom sist på tåget och att antalet patienter med långvarig/kronisk borrelia är så stort och att många tyvärr fick offras på vägen. För ju längre tid det går till behandling ju svårare att bli frisk eller ens bättre.

Den vetskapen har jag när jag nu åker ner till Tyskland men jag känner att jag bara måste prova.
Imorgon ska jag ringa HC och ifrågasätta varför jag fick journaler för bara 2008-2009 samt att jag ju kommit överrens om "puckoläkaren" att jag skulle ha alla IgG och IgM resultat som finns också. Blir så less. Det är ju åren före diagnosen som är intressanta och inte åren efter. Hur j-la dum får man vara!!!!!

Som ni ser är jag arg idag.

Nu ska jag stappla mig ut med mina hundar en sväng och sen blir det TV soffan resten av kvällen. Har tömt min energi för idag genom att åka och klippa mig samt hämta hem hundarna. Mer räcker inte orken till just nu.

Ha en fortsatt fin torsdag.
Och glöm inte att de äckliga krypen lever än trots minusgrader...... ont krut förgås inte så lätt.
Lisa

37.9 i feber imorse.
Värk hela natten som gjorde mig i stort sett sömnlös.
Svullen i lederna (främst fingrarna)

Domningar i vänster hands lillfinger.
Huvudvärk.
Mer yrsel igen.

Trött och slut.

Ja det var dagens (och gårdagens) mående.
När jag kommer hem från jobbet orkar jag absolut ingenting. Med betoning på ingenting.
Jag slocknar i soffan på 2 röda. Ska livet vara så?

Imorse tog jag beslutet att vara hemma och vila. Det visade sig vara rätt beslut då jag både hade högre feber, mer huvudvärk och värk i lederna. Sov till 11.37 som i sig är en katastrof för mig. Jag brukar klara mig på 6-7 timmars sömn jag. Men kroppen behövde det väl antar jag.

Det bär mig emot att kontakta HC efter sista besöket där så jag avvaktar någon dag. Avgör om en stund ifall jag fortsätter vara hemma från jobbet. Som det känns nu så blir det så. Men som sagt jag ska avvakta 1 timme får vi se.

Nu ska jag gå en vända med hundarna. Blir en kort en då jag förmodar att kroppen inte tillåter mer.
Sen blir det vila framför TVn som gäller. Vad gjorde jag utan den?

Ha en fin onsdag därute
Lisa

I Lördags skulle vår rasklubb ha träff i Stockholm. Jag hade sett fram emot den länge och var den som skulle hålla i lekar och aktiviteter. Inget stort utan lite småjobb före och så vara lekledare på dan.
Vi hade en supertrevlig dag med strålande väder och trevligt sällskap.
Dock visade det sig att dagens aktiviteter var fullt tillräckligt för att min kropp skulle säga ifrån.

När jag kom hem till min dotter för att sova över var det som att öppna en ventil. All ork "rann ut" ur den där ventilen och jag fick uppbringa mina sista krafter för att tillsammans med dottern rasta hundarna sista gången för dagen. Det var nästan otäckt hur trött och slut jag var. Kroppen värkte och jag hade inte en uns av energi kvar.

Bestämde mig väl redan där och då att något tävlande dagen efter skulle det nog inte bli. Men ville ändå en natts sömn avgöra. Dock var jag så slut på morgonen att jag snabbt konstaterade att om jag skulle orka en ny arbetsvecka fick jag allt åka raka vägen hem.

När jag kom hem landade jag i soffan och där somnade jag efter vi ätit mat jag och min son. Totalt slut.

Idag har det varit riktigt kämpigt på jobbet. Lederna har värkt, ben, armar, händer och fingrar har värkt. Jag är svullen i fingrarna och har så varit hela helgen. Svullen i vänster knä. Huvudvärk och är väldigt slut och matt.
Domnade i vänster lillfinger i helgen och det sitter i lite av och till. Lite oroande då jag av en "medsyster" fick veta att så började det på henne strax innan hon fick halvsidesförlamning pga borrelian.
Jag fick av henne veta så mycket intressant fakta och en massa tips inför min Tysklandsresa. Skönt att ha någon nära som jag kan få råd och stöd av. Hon bor bara ca 4 mil bort.

Nu på kvällen har jag haft mycket värk och känner mig totalt utmattad. Ingen ork för nåt mer än att bara äta, jobba och sova just nu. Trist. Febern har legat på 37.6 - 37.8 de här dagarna.

Over and out
Lisa